Buzón Ciudadano

Nuevas denuncias y próximos eventos de la campaña #NoPuedenEsperar en Cadena COPE

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN

Zaragoza Ciudadana en COPENuevo miércoles y nueva sección de Zaragoza Ciudadana en La Mañana de Cadena COPE, en la que hemos tratado nuevas denuncias ciudadanas y los actuales y próximos eventos de nuestra campaña solidaria para colaborar en la investigación de la enfermedad rara Distrofia Muscular de Duchenne.

Así, hemos comenzado comentando una inquietante denuncia, sore unos “supuestos comerciales” de una conocida empresa de eléctricas, en la zona de la calle Predicadores, que pasan por las casas solicitando facturas con datos para comprobar un supuesto “descuento autonómico” con formas verbalmente agresivas. Por ello, los vecinos temen que sea un timo y, considerando que hay muchas personas mayores en la zona, es conveniente, cuando menos, alertar a los ciudadanos. Y, si realmente son comerciales, quizá habría que exigirles un poquito más de educación y respeto hacia el prójimo.

Tras ello, nos hemos ‘trasladado’ hasta el barrio de Las Fuentes y, en concreto, a la zona edificada de Grupo Girón, donde los vecinos denuncian vandalismo en la zona, provocando roturas de los cristales de las ventanas de los domicilios. Los propietarios o inquilinos se sienten impotentes, dado que arreglan las ventanas y denuncian los hechos a la policía pero, horas después, los vándalos vuelven a las andadas.

Para terminar con las denuncias, hemos vuelto a hablar, como hace unas semanas, de la suciedad constante que podemos encontrar en la plaza Piedad Gil, tal y como nos indicaron sus vecinos, presentando pruebas gráficas bastante evidentes. Y es que, tras nuestra denuncia, el servicio de Parques y Jardines nos indicó que “en el día de la visita, la Plaza se encontraba en condiciones aceptables”, pero los vecinos continúan quejándose y hemos recibido nuevas fotografías que demuestran la veracidad de los hechos.

Y, cambiando de tema, hace escasamente un mes, el Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Santiago Celaya, realizó unas declaraciones en los micrófonos de Cadena COPE, respecto a la situación de los niños con la enfermedad rara de Duchenne y el tratamiento que no están recibiendo. Unas declaraciones que hemos debido y querido matizar, puesto que no se correspondían con la realidad:

1º) El Sr. Celaya manifestó que los estudios científicos no corroboraban la eficacia del Ataluren (fármaco para los enfermos con Duchenne), pero a realidad es que la Agencia Europea de Medicamentos (AEM), perteneciente a la Unión Europea, dio su visto bueno y su autorización en mayo de 2014 como tratamiento para esta patología.
2º) También expresó que este producto no es financiable, pero todas las CC.AA. españolas (Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia, Cataluña…) donde se ha solicitado, sí se ha financiado y, además, no se pide su financiación, sino su aprobación.
3º) Finalmente, indicó que el tratamiento no ha demostrado que tenga eficacia, pero hay que recordar que los otros 15 niños españoles que lo están tomando sí están disfrutando de una notable mejoría y/o ralentización de este proceso de distrofia muscular; añadiendo que, en países como Dinamarca, Alemania o Noruega, el Ataluren se está dispensando, lógicamente con la receta pertinente, en las farmacias; por lo que no será un fármaco tan inútil.

Aunque, como las cosas no varían, nosotros continuamos con los eventos de la campaña “No Pueden Esperar” y todo el mundo puede seguir participando en el rastrillo solidario online, a través de la página web www.nopuedenesperar.com, gracias a la colaboración del Real Zaragoza, el Real Madrid, Balay BSH y Chocolates Lacasa, aunque la camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza ya ha sido adquirida en estos días…

E, igualmente, como presentamos en rueda de prensa la pasada semana, también hemos invitado a todos los oyentes a disfrutar de los cuatro conciertos que va a realizar el fantástico grupo b vocal en el Teatro Principal, los días 2 y 3 de enero, a las 5 y a las 7 de la tarde, en las taquillas del teatro o en los cajeros y web de iberCaja, recordando que una parte de la recaudación, en un acuerdo entre el grupo y Zaragoza Ciudadana, irá destinada a la investigación de la enfermedad de Duchenne.

Pero, como siempre, lo mejor es invitaros a volver a escuchar el programa para conocer todos los detalles de lo expuesto:

Sección ZC en La Mañana de Cadena COPE - Descarga íntegramente el programa en mp3

Os emplazamos a seguir enviando todo lo que consideréis oportuno, para mejorar y difundir Zaragoza, a través de los cauces ya conocidos (Web, E-mail, Facebook, Twitter, Instagram, etc.) y, por supuesto, también por WhatsApp y buzón de voz al 625.427.842.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *