Buzón Ciudadano

Aragón rectifica y autoriza el fármaco para los niños con la enfermedad de Duchenne

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN Vía El Mundo | Un año y medio después, tras tres manifestaciones y con 40.000 firmas recogidas en Internet, finalmente Sergio, Carlos y Mario, tres niños con distrofia de Duchenne, han conseguido que la Consejería de Sanidad de Aragón rectifique y autorice el único medicamento por la…

Zaragoza Ciudadana recauda 3.527 euros para ayudar a los tres pequeños zaragozanos que padecen la enfermedad rara de Duchenne

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN La asociación realizó una campaña solidaria con diversas actividades durante los meses de diciembre y enero, denominada «No pueden esperar». Entre otras actividades, se realizó un concierto de Navidad, un rastrillo benéfico online y la colaboración con el grupo zaragozano «bvocal». Todo el dinero recaudado ha sido…

Nuevas denuncias y próximos eventos de la campaña #NoPuedenEsperar en Cadena COPE

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN Nuevo miércoles y nueva sección de Zaragoza Ciudadana en La Mañana de Cadena COPE, en la que hemos tratado nuevas denuncias ciudadanas y los actuales y próximos eventos de nuestra campaña solidaria para colaborar en la investigación de la enfermedad rara Distrofia Muscular de Duchenne. Así, hemos…

Pilar Arana: “Nos preocupa la discriminación que supone vivir en Aragón para los niños que sufren Duchenne”

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN Orlando Suárez y Pilar Arana, miembros de Zaragoza Ciudadana, han puesto en marcha la campaña “No pueden esperar”, con un concierto y un rastrillo. El objetivo es recaudar fondos para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad rara de Duchenne, cuyo tratamiento ha sido…

Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN La asociación se solidariza con los tres niños aragoneses, que son los únicos de España que no reciben tratamiento. La campaña constará de un concierto navideño, un rastrillo en el que han colaborado diversas entidades y una fila cero. El grupo zaragozano «b vocal» donará una parte…

La campaña para ayudar a 3 niños de Aragón que padecen la enfermedad de Duchenne en nuestra sección de Cadena COPE

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN Nuevo miércoles y nueva sección de Zaragoza Ciudadana en La Mañana de Cadena COPE, en la que hemos tratado la campaña que hemos preparado, desde la asociación, para ayudar a tres niños aragoneses, que padecen la enfermedad rara Distrofia Muscular de Duchenne, y que son los únicos…

¿Enfermedades raras? Lo raro sería no hacer nada…

ESCUCHA LA PUBLICACIÓN El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un evento anual de sensibilización, bajo la coordinación de la European Rare Diseases Organisation (EURORDIS), cuyo principal objetivo es informar y concienciar al público en general y a los responsables políticos sobre…