Buzón Ciudadano

La campaña para ayudar a 3 niños de Aragón que padecen la enfermedad de Duchenne en nuestra sección de Cadena COPE

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Zaragoza Ciudadana en COPENuevo miércoles y nueva sección de Zaragoza Ciudadana en La Mañana de Cadena COPE, en la que hemos tratado la campaña que hemos preparado, desde la asociación, para ayudar a tres niños aragoneses, que padecen la enfermedad rara Distrofia Muscular de Duchenne, y que son los únicos de toda España que no reciben el tratamiento que sí ha sido suministrado al resto de niños de España que la sufren y que son aptos.

Pero, antes, hemos comentado que seguimos recibiendo quejas, denuncias, propuestas, sugerencias y, cómo no, asuntos que va solucionando el Ayuntamiento, como ese nuevo paso de peatones en la calle Fray Julián Garcés, al lado del colegio Domingo Miral, en el que han tenido que instalar dos badenes y pacificar ese trozo de calle en 20 km/h, a la espera de ubicar allí un semáforo, tal y como solicitamos, debido a que los vehículos no paraban, llegando a producir un accidente contra un menor.

Tras ello, hemos tratado ese inicio de la campaña #NoPuedenEsperar, en favor de Carlos, Mario y Sergio, los pequeños de Caspe y Zaragoza que padecen la enfermedad de Duchenne, cuya información íntegra se encuentra en la página web que hemos elaborado: www.nopuedenesperar.com.

Actualmente, 4.000 niños españoles padecen esta enfermedad y, por causas de la genética (dado que sufren una mutación especial), sólo 15 de ellos tienen la posibilidad de tomar un tratamiento, llamado Ataluren, que aumenta considerablemente su esperanza de vida, mejorando su día a día, a la espera de que salga un tratamiento definitivo. Pero sólo 12 de ellos lo están tomando ya, puesto que residen en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia o Cataluña; siendo los de Aragón los únicos niños que no reciben este tratamiento.

Por ello, decidimos reunirnos con estas familias, para que sintieran que los zaragozanos les apoyamos y, tras una larga conversación, decidimos ayudarles, esperando y deseando la colaboración de toda la sociedad, a través de las siguientes actividades:

  • El día 16, a las 7 de la tarde, en el Centro Cívico Delicias, hemos organizado un concierto navideño, en el que actuarán el grupo vocal “4 Voces”, el grupo folklórico D’Aragón y la artista Corita Viamonte.
  • A lo largo del mes de diciembre, se realizará un rastrillo benéfico, gracias a la colaboración de diversas empresas que han querido ceder productos, donde podremos encontrar, por ejemplo, una camiseta de fútbol con las firmas de jugadores, packs de productos deportivos, pequeños electrodomésticos o dulces variados.
  • Tras ello, el grupo zaragozano «b vocal», que también se ha unido a nuestra iniciativa, tiene previsto realizar cuatro actuaciones en el Teatro Principal de Zaragoza, los próximos días 2 y 3 de enero, y han decidido ofrecer el 10% de la recaudación de estos conciertos.
  • Y, finalmente, hemos dado de alta una «Fila Cero» en iberCaja para la obtención de donaciones, donde se podrán realizar ingresos o transferencias y, para dar todas las facilidades posibles, también vía PayPal desde la página web.

Pero, antes de nada, hemos pedido a todos los ciudadanos que, durante los próximos días, os hagáis una fotografía (también vale un vídeo), haciendo la señal de tiempo muerto (poner las manos en forma de T) y nos la enviéis por e-mail a info@zaragozaciudadana.es, por redes sociales o por WhatsApp al 625427842. Así, las familias irán viendo el apoyo de los zaragozanos.

Estos y otros detalles, como la finalidad de los eventos y a qué se destinará el dinero recaudado, lo podéis ver en la web de la campaña y escuchando el audio de la sección en Cadena COPE, que añadimos a continuación:

Sección ZC en La Mañana de Cadena COPE - Descarga íntegramente el programa en mp3

Os emplazamos a seguir enviando todo lo que consideréis oportuno, para mejorar y difundir Zaragoza, a través de los cauces ya conocidos (Web, E-mail, Facebook, Twitter, Instagram, etc.) y, por supuesto, también por WhatsApp y buzón de voz al 625.427.842.

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