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El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un evento anual de sensibilización, bajo la coordinación de la European Rare Diseases Organisation (EURORDIS), cuyo principal objetivo es informar y concienciar al público en general y a los responsables políticos sobre las enfermedades raras y el impacto en la vida de los pacientes.Desde que se lanzara el primer Día de las Enfermedades Raras, por parte de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, han tenido lugar miles de actos en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas y con una gran cobertura mediática. Así, para este año 2015, el lema mundial reza así: “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”.Pero, ¿qué es una “enfermedad rara”?
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población que, en el caso de Europa, dado que los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes, tendría que afectar a 1 de cada 2000 personas para ser considerada una enfermedad de este tipo.Y, actualmente, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Pero, lo más grave, es que se estima que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.Zaragoza Ciudadana en la lucha contra las enfermedades raras
Desde nuestra asociación, hemos querido contribuir siempre a luchar contra las enfermedades raras, entendiendo “luchar” como una actividad positiva para buscar financiación que derive en la investigación para la curación de enfermedades como la Histiocitosis X, que padecen media docena de niños en España y, entre ellos, el pequeño Ángel de Alcañiz.Todos podemos ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, en la búsqueda de una solución para todo tipo de causas médicas no investigadas. Y sólo unidos lo conseguiremos.
